yüz deformasyonu

“Prezantanbl Bayan”ın Sonu

---

Yüz Eşitliği kavramını seviyorum, Yüzümle Mutluyum Derneği’ni çok önemsiyorum. Faydalı bir girişim olarak nitelendireceğim “medya standardı” çalışmasını ise benzer statüdeki başka sorunlu alanlara ışık olacağını düşünerek sizlere tanıtmak istiyorum:

Emre Erdal, Derneğin kurucusu.  Kendi evladında yüzde deformasyon sorunu yaşayan cesur bir baba. Minik Elif’in, çok çok ender rastlanan yüz deformasyonuyla doğacağını öğrendikleri andan itibaren eşiyle sürdürdüğü mücadelesini dernek çatısı altında önce Türkiye, takiben yurt dışında diğer oluşumlarla birlikte büyüttü.

Erdal, profesyonel bir çalışan, gönüllü sürdürdüğü bu çalışma insanlık adına takdire değer. Ben Emre Erdal’ın tanıtım ve hak mücadelesinde derneğin erken safhasında tanıştığım için şunu söylemek isterim, gözümün önünde büyüyen bir sivil toplum mücadelesi ve buradan doğan nevi şahsına münhasır bir kariyer öyküsü bu.

Bu buluşmada konumuz medyada kullanılan dile evrensel değerler çerçevesinde standart getirme.

Herhangi bir şekilde toplumdaki çoğunluktan farklı olan herkes, örneğin obez, Down sendromlu, otistik, görme engelli, çok kısa – çok uzun, engelli… Hitap edilme, tanımlanma ve karşılanma gibi özetleyebileceğim iletişim sorunlarıyla yaşıyor. Her gün her dakika örseleniyor. Çoğunlukla toplumsal standartlar yüzünden çoğu zaman farkında dahi olmadan, üstelik pek çok kere acıdığımız için, empati kurduğumuzu sanarak, kimi zaman koruyarak, kimi zaman şaşırarak, kimi zaman dikkat çekmek için ama her seferinde cehalet yüzünden birini kırıyor döküyor, itiyoruz. Diyeceksiniz ki, “ya da” kısmını unuttun! Ya da hoyrat, kültür yoksunu ve eğitimsiz olduğumuz için dikkatsiziz.

 “Medya standardı”nın beynimize, dilimize, elimize format atmakta bize yol göstereceğini umut ediyorum. Konuşurken, yazarken, sunarken bir dakika düşündürmesini ve doğru sözcük ve davranış kalıplarını seçmemize yardımcı olmasını diliyorum.

Söyleşiye geçmeden son bilgi, öğrendiğim kadarıyla çalışma medyayla sınırlı kalmayacak, İnsan Kaynakları yönetici ve çalışanlarının dikkatini çekecek İK Standardı olarak da hazırlanacak. Bundan sonrasını Emre Erdal kendi kelimeleriyle ifade ediyor;

 

Yaprak Özer: Hedefiniz farkındalık yaratmak ve fiziki engeli yüzünden toplumdan dışlanan bireylerin haklarını savunmak ve algı sürecine pozitif katkı yaratmaktı. Çok genç bir oluşumsunuz. Kısa zamanda derine inmeyi, uzağa gitmeyi başardınız. Ne oldu, nasıl oldu?

Emre Erdal: Yaklaşık bir sene önce sizinle yayın yapmış, o zaman hikayemizden yola çıkarak derneğin kuruluşundan bahsetmiştik. Çalışmalarımızı, biraz daha derinleştirdik, profesyonelleştirdik ve ciddi anlamda yol almaya başladık. Yüz eşitliği kavramı dünyada da ihmal edilen bir konuydu…

Yaprak Özer: Hangi tür farklılıkları bu Derneğin altında topluyorsunuz?

Emre Erdal: Derneğimizin çıkış noktası, benim kızımdan ötürü. Kendisi, “Treacher Collins Sendromu”na sahip. Kemik ve doku gelişimini etkileyen yüz bölgesinde farklılıkları temsil eden bir Derneğiz esasında. Genel olarak doğuştan gelen sendromların yanı sıra sonradan yanık, kaza, tümör, yara izi gibi nedenlerle, yüz bölgesinde farklılığı olan tüm bireyleri kapsayan bir dernek. Şimdi burada yüz bölgesinde farklılık olarak nitelendiriyoruz. Bu, standarda getirdiğimiz söylemlerden de bir tanesi. Normalde, şekil bozukluğu olarak da tanımlanabilir. Biz tümünü, “görünür farklılık” olarak tanımlıyoruz. Bu anlamda da ülkemizdeki ilk ve tek derneğiz. Yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan bireylerle ilgili çalışan bir Derneğiz.

Yaprak Özer: Cesur bir dernek. Çünkü yüz bölgesi özellikle klişelere çok açık; “güzel kızım”la başlayan sevgi sözlerimiz, prenses gibi benzetmelerle sürebiliyor. Herkes bir magazin ünlüsüne benzemek ve hep güzel olmak zorundaymış gibi bir algıyla yaşıyor. Başkası olmaya çalışıyoruz.

Emre Erdal: Biz, dernek ve uluslararası ağımız olarak bunun mücadelesini veriyoruz. Bir, Dernek olarak bu bireylerin özgüvenini sağlamak, toplumla daha özgüvenli yaşam alanı sağlama amacındayız. Diğer yanımız da toplumda dayatılan ideal dış görünüş kalıplarını bozmak, bir alternatif getirmek. Küçükten başlar peri masallarıyla, sonrasında küçük çevremizden başlayarak aile, arkadaşlar ve basın yayın organlarında sürekli bir ideal dış görünüş tanımı yapılır. Güzelseniz, başarılı olarak nitelendirilirsiniz. Başarı ve mutluluk, dış görünüşünüzün iyiliği ile eşitlenir. Bu her tarafta empoze edilen bir şeydir. Dernek olarak ikinci fazımızda bunlarla mücadele ediyoruz.

Yaprak Özer: Toplumsal algılarla…

Emre Erdal: Bu anlamda da belki alternatif söylem geliştiren tek kuruluşuz. Hakim sistemin ya da düzenin dayatıldığı ve insanların dış görünüşüyle yargılandığı bir dünyada, insanların iç özelliklerini referans alarak, onların içsel niteliklerine vurgu yapılmasına dikkat çekerek, bir farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. “Medya standardı” olarak belirtiğimiz şey de, bunun bir uzantısı. 33 üye ülkeden oluşan “Face Equality International” Türkiye Temsilciliği olarak  bunun çabasındayız. Yurt dışı partnerlerimizle aktif bir şekilde yol alıyoruz. O ağımız çok yeni. Ama kısa sürede önemli etki alanı yaratmaya başladık. Uluslararası BBC, CNN gibi kanallardaki televizyon programlarında da yer almaya başladık.

Yaprak Özer: Örneklerle açıklamak ister misiniz, Oscar alan sanatçı örneği var. Emre Erdal: Joker filminin başrol oyuncusu Joaquin Phoenix… doğuştan dudak yarıklı. Yüz bölgesinde görünür bir farklılığa sahip. ABD’de Wendy Williams, Talk Show Programı’nda haber yaptı… ve dudağını çekiştirerek onu taklit edip, “Aa ne kadar da güzelmiş” diye alaycı bir tavır geliştirdi. Bunun üzerine biz, ağ olarak, diğer partnerlerimizle bir kampanya başlattık. Sonunda özür dilemek zorunda kaldı. Yurt dışında bayağı yankı getirdi bu süreç. Bu gibi söylemlere, karşı tepki olarak ne kadar sesimizi çıkarabilirsek ve bu olayları ne kadar engelleyebilirsek, bunların önüne geçebiliriz.

Yaprak Özer: Yani kötülük yaptığının dahi farkında olmayabilir aslında. Bunlar çok yerleşik. Sorumsuz bir yaklaşım, kimsenin duygularını harap ettiğini düşünmemiş bile olabilir…

Emre Erdal: Evet.

Yaprak Özer: Kültürümüzde de çok yaygın, gülerek kendi aramızda bu farklılıkları dile getirebiliyoruz, değil mi?

Emre Erdal: Mesela, atasözlerimize dahi işlemiş durumda. “Körle yatan şaşı kalkar” ya da bir şey olursa, “eli yüzü düzgün olsun da…”

Yaprak Özer: Etnik kimliklerimize kadar gelen, sanki ideali, “Beyaz Türk”, “Beyaz Amerikalı”, “Beyaz Dünyalı” vaziyetinde.

Emre Erdal: Evet. Dünyada geçmişten bugüne böyle olmuştur. Amerika’da zenci- beyaz ayrımlarından yola çıkarak… çeşitli kültürlerde de bu olmuştur. Asyalılar dahi Amerikalılara benzemeye çalışıyor, gözlerinin çekik olmasından utanıyorlar adeta. Dünya çapında da kültürel güzellik normları maalesef… Güzelliği neye göre tanımlayacağız? Bir norm nasıl oluşuyor toplumda? Çoğunluğun düşüncesi normal kabul ediliyor.

Ama çoğunluğun düşüncesi normal kabul edilse bile, normal kabul edilen şey gerçek midir ya da doğru mudur? Bunu sorgulamak lazım. Eğer hâkim şey, doğruysa, biz de alternatif olarak farklı düşünceleri ne kadar ön plana çıkarırsak, bu genel kabulün dışına çıkmış oluruz ve belki de bu şekilde sorgulayarak, farklı bakış açıları geliştirerek, doğruya erişebiliriz.

Yaprak Özer: Çok sıklıkla negatif ve abartılı kullanımlara örnek: İşte “korkunç şekilde çirkin”, “ömür boyu yaralı” gibi tanımlamalar…  Daily Mirror’da çıkmış bir haberden alıntı örneği var elinizde; “Engelli kız, deforme olmuş yüzüyle diğer çocukları korkutuyor”. Nasıl kontrol edeceksiniz? Ya da böyle bir sözlüğünüz var mı?

Emre Erdal: Evet. Kontrol etmek çok zor. Onu sadece, farkındalığı sağlayarak, geliştirebiliriz. Bizim oluşturduğumuz metnimizi, standardımızı bütün basın kuruluşlarına yönlendirdik Türkiye’de. Türkçeleştirdik ve ülkemize uyumlu hale getirdik. Neler yapabiliriz, bakacağız. Tabii ki bir sözcük standardı yok ama biz, basın kuruluşlarımızın, haber yaparken, belli başlı kriterlere dikkat etmesini istiyoruz.

Yaprak Özer: Örnek verebilir misiniz? Yalnızca medyanın değil, sokaktaki dilimizde de bunlara dikkat ediyor olmamız lazım.

Emre Erdal: İnsanların dış görünüşü, işte… Magazin kültürü, bizim ülkemizde çok yoğun. Mesela ünlü bir isim, estetik olur ve haberde bu “…muhteşem değişim…”, “…inanılmaz farklılık…” gibi bedene atıfta bulunulur. Yani bambaşka bir insan haline geldiği aksettirilir. Halbuki bedenindeki bir değişikliktir o. Karakterine bu işlememiştir. Muazzam bir değişikliği siz neye göre yapıyorsunuz? Öncesi-sonrası fotoğraflar çok yayımlanır olur. Yani bu dış görünüş üzerinden bir algı oluşturulur, diğer insanlar nezdinde ve insanlar da buna göre davranmaya başlar, neticesinde. Dış görünüş önemsiz diye bir şey diyemeyiz. Dış görünüş önemlidir ama ne kadar önemlidir? İşte o çıtayı biraz ayarlamak lazım. Kantarın topuzu bazen kaçıyor. Dış görünüş her şeyin önüne geçebiliyor. Biz, o dengeyi sağlamaya çalışıyoruz.

YAPRAK ÖZER: Medya kurumlarıyla görüşüyor musunuz? Nasıl yapıyorsunuz? Görüşmelerinizde sizi nasıl karşılıyorlar?

Emre Erdal: Bu, çok yeni bir hareket olduğundan onlar da böyle bir şeyle karşılaştıkları için açıkçası biraz da şaşkınlar şu aşamada. Bu, yavaş yavaş işlenerek artacak.  Dönüşler olumlu yönde oldu. Birkaç habere de çıktık. Devam ettireceğiz. Bu “medya standardı”, bizim farkındalık ayağımızın bir parçası. Bunu daha çok alana yayacağız. Yüz eşitliği ya da dış görünüşle ilişkili olan her yerde biz varız. “Yüzümle mutluyum”, çıkış noktamız bizim. Ama sadece “yüzümle mutluyum”la değil, esasında arkasındaki felsefe. Dış görünüşü kapsayan her şey.

YAPRAK ÖZER: “Görüntümle mutluyum”.

Emre Erdal: Görüntüyle, evet. “Görüntümüzle de mutluyuz” diyebiliriz. Tabii odağı kaybetmemek için, “yüzümle mutluyum” olarak hareket ediyoruz. Ama esasında dış görünüşü de kapsıyoruz ve dış görünüşün ilişkili olduğu tüm konularda varız. Biz şimdi sosyologlarla bir çalışma başlatıyoruz; iletişim fakülteleriyle, insan kaynakları departmanlarıyla görüşüyoruz. Bunun için bir kılavuz hazırlığındayız, yine dış görünüşle ilgili.

YAPRAK ÖZER: Nasıl bir şey o?

Emre Erdal: Bir mobbing türü de dış görünüş üzerinden yapılan mobbingtir. İnsanların kilolu olması, zayıf olması ya da görüntüsünün diğerlerinden farklı ya da avantajlı olması bir mobbing sebebidir ya da bir ayrımcılığa girebilir, pozitif ayrımcılığa girdiği gibi. Ülkemizde ilk defa kılavuz hazırlığı içerisindeyiz. Etik ilkeleri kapsayacak, dış görünüşle ilgili olan ilkeleri. Bunu insan kaynakları firmalarına ileteceğiz. Bir kampanya başlatıp; bunu kabul edenleri sitemizde örnek uygulama gibi yayımlıyor olacağız. Bunun içeriğinde neler olacak, kısaca bahsetmek gerekirse… Burada firmaların, işe alım süreçlerinde ve çalışma ortamlarında insanların, dış görünüşünden dolayı ayrımcılığa uğramamalarını sağlamalarını isteyeceğiz.

YAPRAK ÖZER: Ne yapacaklar peki?

Emre Erdal: Mesela en basiti… İlanlarında dış görünüşüne önem veren gibi…

YAPRAK ÖZER: Prezentabl demeyecekler.

Emre Erdal: Evet. Prezentabl gibi kavramları kaldırmalarını istiyoruz. Bunun ileriki fazı, özgeçmişlerde fotoğraf istenmeyecek. Şu an yurt dışında, Amerika’da uygulanıyor bu. Türkiye’de bu uygulamayı getirmeye çalışıyoruz.

YAPRAK ÖZER: Cinsiyet falan?

Emre Erdal: Cinsiyet, kilo, görünüş, hepsini kapsayan böyle etik temelli bir kılavuz. Aynı zamanda bir de rehber yayımlayacağız. Bu da dış görünüşü farklı olan birini istihdam ederken, insan kaynakları hangi kurallara dikkat etmeli, nelere dikkat etmelidir…

YAPRAK ÖZER: Mesela? Ne anlamalıyım oradan?

Emre Erdal: Mesela yüzü farklı birey, bir iş görüşmesine geldi. Siz insan kaynakları olarak, mülakata başlıyorsunuz, yüzünde görünür bir farklılık var o kişinin. Ona siz nasıl yaklaşmalısınız, direkt sormalı mısınız yüzündeki farklılığın sebebini?  Kiminle çalışacaksa, ona nasıl raporlayacaksınız? gibi madde madde hazırlayacağız. Bu, çok önemli, çok ihmal edilen bir konu. Bu bilinci sağlamalıyız.

YAPRAK ÖZER: Türkiye’de örnek şirketler var mı, bu konuda gerçekten öncü olan, bilinçli?

Emre Erdal: Bilinçli tabii ki, ama bunu yazılı, yani bir deklarasyon şeklinde yapan yok, ama tabii ki kendi insan kaynakları çerçevesinde bunları uygulayanlar mevcut. Yurt dışında var. Mesela İngiltere’deki partnerimiz yapıyor; Avon firması var. Mesela o biraz daha farklı. Kendi reklamlarında, bireylerin oynamalarına daha çok yer vermelerine dair taahhüt imzalamış durumda. Biz bunu Türkiye’de de yapmayı düşünüyoruz, kozmetik, giyim firmalarıyla.

Güzellik nedir? Reklamlarda da hep ideal bir kadın genelde, pürüzsüz güzellik vurgulanır. İşte biz orada doğallığı öne çıkarıp; farklılıkların da temsiliyeti ve kapsayıcılığı noktasında görünür farklılığı olan bireylerin, medyada reklamlarda olumlu anlamda daha çok yer almaları için teşvikçi olacağız. Biraz daha çıkalım, engeller konusundan gidelim. Eski Türk filmlerinden buraya gelecek olursak, bu bireyler genelde acınası, aciz rolde konumlanmıştır. Bu dizilerde, filmlerde bu işlenmiştir; önemsiz rollerde gibi.

YAPRAK ÖZER: Çatı katında, hep böyle camdan, hatta perde aralığından bakarlar.

Emre Erdal: E sonra ne oluyor? Siz sokakta bu bireyleri görünce, kafanızda o izlemiş olduğunuz figürleri eşleştirmiş oluyorsunuz, bu da esasında algı anlamında olumsuz ve ona karşı da bir önyargı oluşturuyor.

YAPRAK ÖZER: Medya standardı derken aslında, yalnızca haber standardı değil bu.

Emre Erdal: Evet. Kapsayıcılık. Biz özetle diyoruz ki, dış görünüşü farklı olan, yüz bölgesinde farklılık olan bireyler, pozitif olarak daha çok ekranlarda yer alsın. Olumlu rollerde daha çok olsun. Görünür farklılığı olsun ya da olmasın, kapsayıcılık noktasında firmalar, reklamlarda ya da normal yapımlarda farklı bireyler daha çok göz önünde olsun ki, bu genel olumsuz algılar en aza indirgenebilsin, ön yargılar kırılabilsin.  Herkesin dış görünüşünden öte, insan olduğu bilincini yaymış olalım bu sayede.

YAPRAK ÖZER: Okullarda ne yapıyorsunuz?

Emre Erdal: Okullara ayrı bir projemiz var. Milli Eğitim Müdürlükleriyle anlaştık. “Farklılıklara saygılı, akran zorbalığını önleyici” temalı eğitim sunumlarımıza gidiyoruz. Bizim Derneğimize de okullardan talepler geliyor. Yönetim olarak, tamamen gönüllülerden oluşan bir ekibiz. Fırsat buldukça da bu okullara gidip; öğrencileri, öğretmenleri bilinçlendiriyoruz. Bunun çok olumlu geri dönüşleri oluyor bize. Şimdi de İstanbul Milli Eğitim İl Müdürlüğü ile bir proje başlatma aşamasındayız. 100-150 eğiticiyi eğiteceğiz. Bu bireyler de gidip; ortaokul düzeyinde bütün velilere farkındalık sunumunu yapıyor olacak.

YAPRAK ÖZER: “Ağaç yaşken eğilir.”

Emre Erdal: Özellikle amacımız, okul öncesidir. Yani 5-6 yaşlarında, ne kadar erken başlayabilirsek bu farkındalığa o kadar normalleşebiliriz. Algılar tam oturmamış oluyor. Standartlaşmadan… Yani en küçük yaştan başlayarak, bireylerin, öğrencilerin bilinçlendirilmesi çok önemli. Düşünsenize ülkemizdeki bu yaştaki tüm çocuklara ulaşabilsek, bu bilinci sağlayabilsek, 10-20 yıl sonra bizim Derneğimize gerek kalmayacak belki. Yüzde 100 engelleyebiliriz diyemeyiz tabii ki, ama bu noktada bir çaba gerekiyor ve “en azından bir kişiyi değiştirebiliriz” mottosuyla yola çıkmıştık. Sonuçta yarattığımız etki, kartopu etkisi olarak büyüyor.

Yaprak Özer: Çok acı olaylara da sahne oluyordunuz. Artık onlara müdahale edebiliyor musunuz yavaş yavaş?

Emre Erdal: Topyekün bir değişiklikten söz edemeyiz. Yel değirmenlerine karşı savaşıyor olduğumuzu düşünebiliriz. O bilinç, biraz daha zaman gerektiren bir süreç. Ama her şey normalleşiyor, zaman içerisinde. Biz de tecrübeleniyoruz. Ya da diğer bireylerimizin, bu sendromu yaşayan diğer çocukların aileleri de aynı süreçlerden geçiyor. Bu birbirimizle etkileşimle, bu zorlukları daha tolere edebilir hâle getirmeye çalışıyoruz.

YAPRAK ÖZER: Toplumsal kimliklerimizde farklılıklarımızı topluma katkımızla ortaya koymak en anlamlısı. Yoksa, nasıl doğduğumuz, nerede doğduğumuz, hangi din, dil, ırk, anne babaya doğduğumuz değil, bunlar bizi hep farklı ve çeşitli kılan şeyler.

Emre Erdal: Bireysel olarak konuşacaksak, benim de bu süreç içerisinde öğrendiğim şeyler. Bundan önce ben de o kadar bilinçli değildim. İşte insanlar bazen tecrübe ederek öğreniyor bazı şeyleri. Pratiğe dökülünce, çok farklı oluyor. Umutluyuz. Şimdi dünyada da bir değişimden söz edebiliriz. Dünyada da farklılıkların daha kapsayıcı olduğu bir dönemdeyiz. Eskiden farklı bireyleri daha az görürdük çevremizde. Sosyal medyanın özellikle avantajlarından biri de bu, her ne kadar günümüzde biraz kötü kullanılıyor olsa da.

YAPRAK ÖZER: Hoyrat…

Emre Erdal: Ama bu bireyler artık daha görünür, daha bilinir. Farklı engel grupları da ya da farklı olan herkes için geçerli. Dünyada da kamu otoriteleri, iktidarlar, medya, artık bu değişimi inkar edemiyor. Onlar da artık kapsayıcı davranarak ya  da kendi politikalarını üretirken, bu bireyleri göz ardı etmeden, onları kapsayıcı şekilde aksiyonlar ve kararlar alıyorlar. Kamuyla temastayız tabii. Hatta Meclis bizi davet etti. Araştırma Komisyonu’na davet edildik. Orada da fikirlerimizi belirttik. Onlarla iş birliği içinde olup; daha iyi neler yapabiliriz, bunu düşünüyor olacağız.

 

Yüz Eşitliği İstiyorum

---

azının başlığını önce, “bakış açını değiştir değişimi göreceksin” diye attım. Sonra siyasetten  ekonomiye o kadar çok “bakış açını değiştir” dediğimizi ve her kavram gibi her yanını boşalttığımızı gördüm. Sorun sözcük ve kavramlarda değil. Tabii ki bizde. Yerli yersiz abartarak yaşadığımız için ortaya çıkarmamız gerekenlere ışık olamıyoruz. O nedenle bu yazı adlı adınca “yüz eşitliği istiyorum” yazısı. Yani yüzümde ne olursa olsun, istersen doğuştan ister sonradan… beni ötekileştirme!

 

Yaa… işte böyle; çok önemli bir konuya ev sahipliği yapıyorum bu yazıda: Mucizenin adı Elif”in babası Emre Erdal. Elif doğuştan yüzünde “bize göre” normal olmayan bir surete sahip. Kim demişse bizimkisi normal diye… İşte baba Erdal aynen böyle haykırıyor, kızı için eşi için benzer sorun yaşayan herkes için.

 

Erdal, Yüzümle Mutluyum Derneği kurucusu. Kendisine ufkumu açtığı ve yeterince farkında olmadığım bir konuda kendimi geliştirmek üzere bana fırsat verdiği için müteşekkirim.

 

Erdal, çok özel ve çok zor şartlarda dünyaya gelmiş Elif bebeğin babası. Elif’in yüzünde normal olmayan bozukluk var, Elif buna bağlı sağlık sorunları da yaşıyor. Doğuştan miras aldığı hastalığının adı Treacher Collins Sendromu.

 

Elif çok adil bir çocuk. Gelirken anne babasına sürpriz yapmamış, onlara zor bir hayata adım atacaklarının haberini vermiş. Anne baba ise yaşam hakkı ve arkasındaki felsefe ile duyarlılıkla alışa gelmediğimiz bir kararla topluma sürpriz yapmışlar. Minik Elif şu an nasıl bir sendroma sahip olduğunun farkında değil. Zamanla olacak… Sendromu şimdilik göğüsleyen cesur anne baba; mahalle baskısına, zorluklara, samimi ve veya garip reaksiyonlara onlar maruz kalıyor. Adalet işte burada lazım…

 

Bu gerçek-dokunaklı-mutlu-içten-şaşırtıcı-ilham veren-hüzünlü ve içimizden hikayeyi baba Emre Erdal şöyle aktardı:

 

Yaşadığınız sorun ve Treacher Collins Sendromu nedir?

Treacher Collins’ten yola çıkalım. Bizim kızımızın yaşadığı bir sendrom. Elmacık kemiklerinin tam gelişmemiş olmasından dolayı gözlerin düşüklüğü, çenenin küçük ve geride olması ve kulakların oluşmamasını içeren bir sendrom. Yüz bölgesinde farklılıklara neden olan bir sendrom. Ama zeka anlamında bir sorun yok. Temel sebep genlerdeki mutasyon. Yüzde 60’ı aileden kaynaklı, yüzde 40’ı tesadüfi oluşuyor. Bizimki aileden değil, tesadüfen oluşan bir durum.

 

Piyango gibi.

Evet, piyango. Ama biz onu sonrasında olumlu anlamda piyango olarak addettik.

 

Bebek kadar sizinkisi de mucizevi yolculuk.

Teşekkür ediyorum. Bu sorunlar tabii sonra daha büyük bazı sorunlara neden olabiliyor. İşitme, konuşma, en önemlisi de topluma göre estetik. Ama bunların hepsinin bir çözümü oluyor. En önemli şey, bizim de farkındalık çalışmalarımızı başlatmamızın nedeni toplumda maruz kalınan tutum ve davranışlar. En büyük sorun bu.

 

İstatistiklere göre yüzünde bariz anomali olan 720 bin vatandaşımızın varmış.

Treacher Collins’ten başlayan serüvenimizde farkındalık çalışmasını organize bir düzende devam ettirebilmek için dernekleşme yoluna gittik ve Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurduk. Bu derneğin kapsamında sadece Treacher konusu değil, sizin de ifade ettiğiniz gibi insanların yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan herkes var. Yani bu diğer doğumsal sendromlar olduğu gibi sonradan oluşan yanık, iz, tümör gibi yüz bölgesinde görünür farklılıklara neden olan durumları kapsayan, onları farkındalığı için çalışan bir dernek. Dünya istatistiğine istinaden de Türkiye’de projeksiyon yapıldığında ülkemizde 720 bin civarı bu durumu yaşayan insanın olduğunu tahmin ediyoruz, daha fazlası da olabilir.

 

Sizi özel kılan konu, neyle karşılaşacağınız konusunda bilgilendirilmiş, buna karşın  doğuma devam etme kararı vermiş olmanız.

Doğru. Kulakların olmadığını, dudakların yarık olduğunu gebelik esnasında öğrendik ve sonrasında bu gebeliği devam ettirelim ya da sonlandıralım seçeneği ile karşı karşıya kaldık. Konuyu birçok açıdan ele aldık. Varoluş, mutluluk, hayatın anlamı, amacı, en çok yaşam hakkı açısından düşündük. Bizce varoluş bağlamında da bir insanın anne karnında ya da dışında olmasının bir farkı olmadığını düşündük. Temelde yaşam hakkı savıyla biz devam ettik. Tabii zor bir karardı. Çok zor bir karardı. Biz sonrasında o kararlılık durumunu nasıl pozitife çevirebiliriz derdine düştük. Sonraki süreçte de verdiğimiz karardan hiç pişman olmadık, şu anda da hiç pişman değiliz. Elifimiz ile çok mutluyuz. En önemlisi diğer ailelere de bir açıdan farkındalık sağlamış olduk. Toplumda bazı çalışmalara vesile olmuş oldu. O bizim hem mucizemiz hem bizim şansımız.

 

Toplumun bizim tarafında bir sendromu var; dışlamak. Siz yalnızca çocuğun sağlık problemleriyle değil bizimle-toplumsal normlarla mücadele ediyorsunuz.

Burada iki türlü bakış açısını irdelemek lazım. Birincisi ailelerimizden başlamak gerekiyor. Öncelikle onların bu durumu kabullenip ve bunun bir utanç ve acziyet kaynağı olarak görülmesinden ziyade hak temelli, her insanın eşit olduğu mantığıyla davranmaları, çocukları da buna göre topluma entegre etmeleri, ne yapabiliyorlarsa onları yapmaları gerekiyor. Özetle kabuklarını kırmaları gerekiyor. Yüzünüz farklı olabilir, farklı görünüm olabilir, o da toplum size farklı dediği için… ki, önemli değildir, biz bunu savunuyoruz. Dolayısıyla siz kendi yolunuza, kendi içsel yolunuza odaklanarak bazı şeyleri aşabilirsiniz. En azından çaba gösterebilirsiniz. Diğer tarafta toplumsal çok büyük sorunlar yaşanıyor. Maalesef bu gerçek. Çocuğunu parka dahi çıkaramayan babalar var. İrrite eden bakışlar, usanmadan bakanlar hatta şöyle bir örnek vereyim, geçen hafta belki biz ulaşabilseydik bir çocuğu intihardan kurtarabilecektik. Maruz kaldığı zorbalıktan dolayı çocuk intihar etti. Derneğimiz bu noktada çok önem arz ediyor. İnsanların toplumda yaşayan her bireye sadece bizim gibi insanlara değil farklılığı olan herkese olumlu, pozitif, katılımcı, cesaretlendirici bir bakış açısı geliştirmeleri gerekiyor.

 

Nüfusun yüzde 10’unun engelli olduğunu düşünürsek…

Evet. Tabii burada toplum neden böyle davranıyor, ona da bakmak lazım. Maalesef tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de dış görünüm daha önem arz eden bir durum haline gelmeye başladı. Özden çok şekilcilik ön planda oldu. Biz bu noktada dernek olarak bir insanı değerlendirirken dış görünüşünden ziyade yaptıklarıyla ve kişiliğiyle değerlendirilmesi gerektiğini savunuyoruz. Küçüklükten başlayan peri masalları… sonrasında oyuncak bebekler… sonrasında sosyal medyada dayatılan ideal güzellik kavramı…

 

“Prensesim… güzel kızım…” sıradan konuşmalarımızın parçası…

Evet. Bu algı doğruymuş gibi algılanıyor. Dolayısıyla herkes için de dış görünüm ya da güzellik bir ön yargı haline gelmiş oluyor. İlk başta değerlendirilen dış görünüş, içi tamamen es geçiş süreci söz konusu oluyor. Biz bu noktada tam karşı taraftayız. Biz öncelikle içsel değerlerin savunulduğu ve insanların da buna istinaden önemsendiği bir bakış açısı geliştirmeyi savunuyoruz. Bu yönde çalışıyoruz. Dernek olarak birçok ilke ve çalışmaya imza attık.

 

Size nasıl ulaşacaklar?

Ufak bir kıvılcım yeterli. Esasında ülkemizde zorlandığımız noktalardan biri de şu, bu sendromu ya da bu durumu, yüzünde farklılıklar olan bireylerin daha katılımcı olmasını teşvik etmek istiyoruz. Bu noktada bazı çalışmalarımız var ve devam ediyor. Ama insanların biraz daha katılımcı olmalarını bekliyoruz. Bize çok kolay ulaşabilirler. Ücretsiz psikologlarımız var. Onlara birebir ya da uzaktan destek olabiliyoruz. Yüz anomalilerine dair kılavuzlarımız var. Onlara gelip kendi sendromlarını takip edebilirler. Etkinler, sosyal aktiviteler yapıyoruz. Koşu, kermes gibi aktivitelere katılıp bir arada olabilirler. Aralık ayında büyük aile buluşması yaptık. Bazıları ilk defa kendi akranlarını orada görmüş oldular. Ortaya inanılmaz bir sinerji çıktı. Sosyal katılım sağlanması çok önemli. Bize de çok kolay ulaşabilirler. Sadece internet üzerinden iletişim yolları var.

 

Farklılıkları kucaklayacağımıza onları itiyoruz, bu çocuklar mutsuz oluyorlar.

Bu çok önemli, özellikle çocukluk döneminde, ergenlik döneminde, çocukları çok suçlayamayız ama onlar biraz daha acımasız olabiliyorlar, bu da gelişim çağlarında oldukları için normal ama burada ebeveynlere görev düşüyor. Milli Eğitim müdürlükleri ile anlaştık, ilk-ortaöğretim okullarına gidip akran zorbalığını önleyici farklılıklara sahip temalı sunum yapıyoruz. Bu da çok önemli ve çok etkili. Aileleri ve yüz anomalisi olan bireyleri buluşturuyoruz normalleşme sağlamaya çalışıyoruz.

 

Evet, adı bu işte; normalleşme! Dernek çok genç ancak Avrupa’daki benzer kuruluşlara ilham veriyor, örnek oluyor.

Derneği kurduktan sonra Avrupa ve Amerika bölgesinde ülkelerle sürekli iletişim içinde olduk. İspanya’ya gittik. Oradaki aile derneklerini ziyaret ettik. Onlar çok uzun süre olmasına rağmen dışa kapalıydılar. Bizim yaptığımız çalışmaları referans alıp uygulamaya başladılar. Çek Cumhuriyeti’ndeki basın organlarında derneğimiz örnek dernek olarak değerlendirildi. Dört ay önce dünya çapında Face Equality International diye bir ağ kuruldu. İlk davet alanlardan biri olduk.

 

Yüz eşitliği öyle mi?

Yüz eşitliği ağı gibi düşünebiliriz. Londra’ya gittik. Global eylem planı oluşturduk. Orada da takdirle karşılandık. Ülke olarak yaptığımız çalışmalar dışarda da çok yakından takip ediliyor. Güney Amerika’dan bir doktorla tanıştık bölge ülkelerinde en büyük ağı yönetiyor. Ortak çalışmalar yapmaya başlayacağız. Aynı zamanda Eurordis’in (Avrupa Nadir Hastalıklar Ağı) üyesi olduk. Treacher Collins nadir bir hastalık.

 

Görülme oranı nedir?

Elli bin de bir. Hem nadir hastalıklara hitap ediyoruz hem de genel. Kapsamımızda nadir hastalıklarda sonradan oluşan yüz anomalileri de var. Ülkemizde bulunan 9 diğer nadir hastalıklar derneği ile bir araya gelerek tek ses olmak için nadir hastalıklar ağını da kurduk. Bu da Türkiye’de bir ilk oldu. Derneğimizin sloganı ‘Bakış açını değiştir, değişimi gör’. Bakış açılarımızı değiştirebilirsek her şeyi değiştirebiliriz. Mutluluğa evirilen bir süreç olabilir. Bir kişiye ulaşsak, bir kişinin fikri değişse, büyük bir kazanç.